Щодня Світлана Ремпович із Жмеринки разом із своєю донькою Лізою долає десятки кілометрів в Селище Тиврівського району. Тут дівчинка із синдромом Дауна навчається у місцевій школі. Мама каже, що таких дітей, як її донька досі не всі навчальні заклади хочуть приймати. Усі 12 років вони - мати і дитина - постійно разом: у магазині, лікарні, дома та школі.
Цьогоріч Світлана Ремпович вперше була без доньки аж два тижні. У своєрідну відпустку вдалося піти завдяки апробації державного стандарту соціальної послуги тимчасового відпочинку для батьків або осіб, які їх замінюють, що здійснюють догляд за дітьми з інвалідністю. В Україні проект було реалізовано вперше і лише на Вінниччині. Під час відпочинку мам дітки перебували у «Тренінговому центрі самостійного проживання людей з інвалідністю у громаді», що знаходиться у с. Дорожне Вінницького району.
«Із Лізочкою ми знаходимося 24 години на добу разом. І рішення кудись її віддати, нехай на кільканадцять днів, для мене було не простим, водночас бажаним і необхідним. Якщо мені треба у лікарню, магазин чи перукарню, дитина завжди була зі мною. Тому хвилювалася, як вона буде в незнайомому місці, з незнайомими людьми. Першу ніч я не спала і думала як Лізочка там без мене. Для нас, таких родин, де виховуються особливі дітки, це велика необхідність. Наші дітки виростають, а потреба в цілодобовому догляді залишається, незважаючи на те, що їм 10 років, 14 чи більше», - розповідає жінка.
Світлана зізнається, що під час так званої відпустки їй вдалося не лише відпочити, а й зробити чимало справ. Тому радить батькам, де виховуються дітки із інвалідністю, не боятися ризикувати, та скористатися можливістю.
«Для мене це був відпочинок, я побула лишні 15 хвилин у ванній, чесно скажу сходила в театр, зробила ремонт вдома. Якби Лізочка була дома, я б його ще довго не починала…», - розповіла Світлана Ремпович.
В рамках пілотного проекту апробація стандарту на Вінниччині проходила в три етапи. Перший - заїзд дітей тривав з 5 по 19 грудня 2018 року, другий відбувся 10–30 січня 2019 року, третій – з 1 по 15 лютого. У кожній зміні взяли участь по 8 дітей віком від 7 до 17 років з різними захворюваннями. Аби соціалізувати юних вінничан, їх не розділяли по групам, разом перебували хлопчики і дівчатка на візках, із синдромом Дауна, міопатією, аутизмом.
Поки така послуга ще не затверджена на державному рівні, а досвід Вінниччини не запроваджено по всіх регіонах. Однак, каже директор департаменту соціальної та молодіжної політики облдержадміністрації Наталя Заболотна, позитивні враження та відгуки батьків від проекту посприяли тому, що у Вінницькій області до кінця року проект буде продовжено.
«В рамках пілотного проекту згідно наказу міністерства ми здійснили апробацію державного стандарту. Ми його опрацювали і надіслали рекомендації. Однак в області вирішили продовжувати таку практику, не чикаючи погодження в міністерстві. З березня і до кінця грудня 2019 року заплановано 13 заїздів по 15 днів. Влітку буде по два заїзди кожного місяця. За нашими підрахунками 104 сім'ї з Вінницької області зможуть скористатися цією послугою. Для цього в обласному бюджеті передбачено 958 тисяч гривень. Є такі родини, які ніколи не звертаються, особливо із сіл.
Хочу зазначити, що для батьків це абсолютно безкоштовно. Вінницька область має унікальну можливість, решта регіонів чекатимуть державного стандарту», - зазначила Наталя Заболотна.
За словами директора Вінницького обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій» Світлани Демко, щороку мами, батьки чи офіційні опікуни дітей з інвалідністю матимуть право на 30 днів такої відпустки. Однак поки це пілотний проект – то 15 днів.
«Аби скористатися послугою, батьки або особи, які їх замінюють, моють написати заяву в департамент соціальної та молодіжної політики облдержадміністрації для отримання відпустки. Після того з ними зустрінеться мультидисциплінарна комісія для того, щоб фахівці визначили індивідуальні потреби дитини з інвалідністю. Тобто, які ліки потрібні, які уподобання, можливості і неможливості, як дитина спить, чи є судомний синдром, чи носить памперси. Ми маємо все знати про дитину, щоб організувати комфортний відпочинок дітей.
Це не просто стандарт, а подарунок для всіх батьків, які виховують дітей з інвалідністю. На сьогодні є дуже багато матерів, які протягом багатьох років не мали можливості пройти лікування, є мами, які не могли просто виспатися, вирішити нагальні питання чи навіть просто відпочити», - зауважила Світлана Демко.
За її словами, батьки в будь-який час могли приїхати і подивитися, як проводять час їх діти. Хоча працівники центру щодня телефонували до мам та бабусь і розповідали як їх чадо.
«У денний час із дітьми працюють психолог, соціальний педагог, вихователь та інструктор з праці. Також забезпечено цілодобовий медичний нагляд за здоров’ям дітей, що включає надання супровідних послуг. Ми кожного дня спілкувалися з нашими мамами. Їм було найважче. Варто сказати, що у закладі було забезпечено приватне право дітей, адже догляд за ними здійснювався за гендерним принципом. Так, з хлопчиками працювали чоловіки-доглядальники, з дівчатками – жінки. Також ми щоденно спілкувалися з батьками. П’ятиразове харчування було забезпечено. Якщо потрібно годувати дитину, то фахівці це робили», - розповіла Світлана Демко.
За детальною інформацією про послугу та її умови можна звертатися за телефонами: (0432)50 – 91 – 45; (097)230 – 20 – 01.
